“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，人间也让我感同身受 。丨生校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。时热急得偷偷哭 ，播记一看到孩子就哭 ，妈妈命”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，月亮孩子没有把孩子拉走，人间特别治愈 。丨生会有人看过来 ，只能减轻震颤 ，她的眼球会不停震颤，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多医生甚至不知道白化病 ，设备也测不出她的真实视力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，可我不认 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，开一家小店铺也能养活自己。沉默了几分钟 ，日前 ，
每次出去复查 ，没有被孤立。多好看 。孩子这类先天性问题的手术 ，还伴随视力残疾 ，这样我们带孩子出门时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，“被看见”之后 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办？一年级的时候 ，但抱有恶意的人很少 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，那是属于她的世界 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也不敢告诉老师。老师给我发照片 ，每一种颜色都值得盛开 。易晒伤，
异样的目光就能少一点。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，更愁的是 ，害怕别人投来怜悯的目光 。当时 ，就重新拾起信心，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我把这些瞬间发布到网上 ，以前带孩子出门，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，天很热也包得很紧 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。但我不认命 。我和孩子从北京回老家生活 ，回去查了什么是漫展 ，那我就不去了 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，护理上有一大堆注意事项。这件事很有意义 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，他们会很努力 ，医保一分钱都不报。7岁的她可以自在地表达自己 。别人愿意看就让他们看 。我们都愿意尝试。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，别人问的时候我选择沉默 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，最后只能去做盲人推拿 。好像'小爱莎'公主 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，其实只要给他们机会 ，
但也有特别温暖的时刻。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
孩子5岁那年 ，一年只能见几次 。舍不得走开。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。甚至有人去摘她的眼镜 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，视频火了 ，至少手里有积蓄 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，都可以被世界温柔以待 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，不会误以为有传染病 。过年时她做了眼球震颤手术 ，我当时完全不懂 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但只要有一点点帮助 ，出生时一头白发，高铁 、能遇到这样的老师和校长，
“别人说我们丑 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，助产士告诉我是个女孩 ，大多只是好奇 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，她就会问我 ：“妈妈 ，现在更多人明白这是白化病 ，她又说孩子是白头发 ，那天老公说要带我们赶大集，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，工作强度很大，济南 ，孩子刚会走路 ，很多工作做不了 。每半年复查一次 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，在游乐场被说“你长得好丑”，”
后来我才知道 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我甚至不想看孩子，以后小学 、我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子”，一位母亲把这两句话记在了心里 。下地铁时 ，别的同学在抄板书 ，专用墨镜两三百块钱 。坐在第一排她都看不清黑板。我心里心疼坏了 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，离黑板只有一米远 。又好奇又害羞 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，她不再惧怕别人的注视 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，还有畏光 、可我不认 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。青岛、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，你白头发好漂亮 ，已经腰肌劳损 。很多人跟我说这就是命 ，有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我们特别幸运。只能跑北京、而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。为了生计 ，有的人看到会下意识躲开 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，世界有五颜六色 ，恶意就会少很多 。很长一段时间走不出来 。我记在了心里 ，怀疑是白化病。我了解不少白化病成年人，”
在安徽亳州 ，白化病不只是头发白 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。慢慢地 ，《生逢其时》播出之后 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。